La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada.
Las personas con hemofilia tienen bajos niveles de proteínas de la coagulación, como lo son, del factor de la coagulación VIII (Hemofilia A), del factor de la coagulación IX (Hemofilia B) y del factor de la coagulación XI (Hemofilia C – Menos común de las hemofilias). La gravedad de la hemofilia que tiene una persona está determinada por la cantidad del factor en la sangre. Cuanto más baja sea la cantidad del factor, mayor será la probabilidad de que ocurra hemorragia, lo cual puede llevar a serios problemas de salud.
En el mundo, se ha estimado una prevalencia de 17,1 y 3,8 casos por 100.000 hombres para la hemofilia A y B, respectivamente. La hemofilia A es la más frecuente, agrupando cerca del 85% del total de casos con hemofilia.
La conmemoración, que se realiza el 17 de abril de cada año y su objetivo central es crear conciencia con respecto a la hemofilia y a los demás trastornos hereditarios de la coagulación, así como llamar la atención de los legisladores para incrementar el acceso sustentable y equitativo a la atención y al tratamiento.
Hemofilia en Colombia – 2023
La Cuenta de Alto Costo (CAC) gestiona el registro nacional de hemofilia y otras coagulopatías para determinar su frecuencia y distribución, así como para evaluar las características de la población con estas enfermedades y generar conocimiento para orientar la toma de decisiones que permitan mejorar el acceso y los resultados en salud.
La CAC en cumplimiento de la Resolución 0123 del 2015, expedida por el Ministerio de Salud y Protección Social, maneja el registro nacional de hemofilia y otras coagulopatías, al que los aseguradores reportan anualmente con corte al 31 de enero, quienes indican datos más recientes respecto a los casos con hemofilia y otras coagulopatías:
Al 28 de febrero de 2023, hay más de 2 mil casos de hemofilia en el país.
Para el periodo 2022, comprendido entre el 1º de febrero de 2021 y el 31 de enero de 2022, se informaron a la CAC un total de 5.278 casos con alguna coagulopatía, de los cuales la hemofilia A fue la más frecuente con el 42,86% de los casos, seguida de la enfermedad de Von Willebrand con el 35,39% y la hemofilia B con el 9,61%.
En este mismo periodo, se presentaron 2.769 casos prevalentes de hemofilia, de estos,2.262 eran de hemofilia A. Con respecto al 2021, la prevalencia de la hemofilia B aumentó en 7,60% mientras que en el tipo A el incremento fue del 3,26%. La mayoría de los casos se reportaron en los hombres residentes en Bogotá D.C. y en la región Central.
