La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada.
Las personas con hemofilia tienen bajos niveles de proteínas de la coagulación, como lo son, del factor de la coagulación VIII (Hemofilia A), del factor de la coagulación IX (Hemofilia B) y del factor de la coagulación XI (Hemofilia C – Menos común de las hemofilias).
La gravedad de la hemofilia que tiene una persona está determinada por la cantidad del factor en la sangre, cuanto más baja sea la cantidad del factor, mayor será la probabilidad de que ocurra hemorragia, lo cual puede llevar a serios problemas de salud.
Hemofilia en Colombia
La Cuenta de Alto Costo, en cumplimiento de la Resolución 0123 del 2015, expedida por el Ministerio de Salud y Protección Social, maneja el registro nacional de hemofilia y otras coagulopatías, al que los aseguradores reportan anualmente con corte al 2023.
A este corte se incrementó un 11.65% respecto al año 2022, con 642 casos nuevos en Colombia, la prevalencia de las coagulopatías en el marco del aseguramiento en Colombia fue de 9,65 casos por cada 100.000 habitantes y de la hemofilia fue de 5,21, siendo la hemofilia A el tipo de deficiencia más frecuente con el 52,7%, en la zona central del país donde la mayoría presenta un estado severo de la enfermedad, y la hemofilia B con el 32,7% ubicados específicamente en Bogotá.
El 66,03% de los casos prevalentes de hemofilia tenían antecedentes familiares de la enfermedad. La Cuenta de Alto Costo (CAC) se une a la Federación Mundial de la Hemofilia (WFH, por sus siglas
en inglés) en la conmemoración del día mundial de esta enfermedad, el eje de la estrategia es “Acceso para todos: alianzas, políticas públicas, progreso”, una invitación global para involucrar a los gobiernos a integrar los trastornos hereditarios de la coagulación en las políticas públicas de cada país.
La conmemoración que se realiza el 17 de abril de cada año y su objetivo central es crear conciencia con respecto a la hemofilia y a los demás trastornos hereditarios de la coagulación, así como llamar la atención de los legisladores para incrementar el acceso sustentable y equitativo a la atención y al tratamiento.
La CAC gestiona el registro nacional de hemofilia y otras coagulopatías para determinar su frecuencia y distribución, así como para evaluar las características de la población con estas enfermedades y generar conocimiento para orientar la toma de decisiones que permitan mejorar el acceso y los resultados en salud.
“Durante la emergencia sanitaria por SARS-CoV2 (COVID 19) el programa de hemofilia sirvió como ejemplo para el manejo de tratamientos ambulatorios en casa con la auto aplicación del factor, disminuyendo la exposición al virus tras la asistencia a un centro de atención, en adición el manejo profiláctico de la enfermedad por parte del paciente permite mejorar su calidad de vida y de sus familiares ya su vez disminuir los elevados costos de la patología.” Cita de:
Dr. Sergio Robledo: presidente de la liga Colombiana de Hemofílicos y otras deficiencias sanguíneas ColHemofílicos
