La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada.
Las personas con hemofilia tienen bajos niveles de proteínas de la coagulación, como lo son, del factor de la coagulación VIII (Hemofilia A), del factor de la coagulación IX (Hemofilia B) y del factor de la coagulación XI (Hemofilia C – Menos común de las hemofilias). 
La gravedad de la hemofilia que tiene una persona está determinada por la cantidad del factor en la sangre. Cuanto más baja sea la cantidad del factor, mayor será la probabilidad de que ocurra hemorragia, lo cual puede llevar a serios problemas de salud.
En el mundo, se ha estimado una prevalencia de 17,1 y 3,8 casos por 100.000 hombres para la hemofilia A y B, respectivamente. La hemofilia A es la más frecuente, agrupando cerca del 85% del total de casos con hemofilia.
Hemofilia en Colombia – 2022
La Cuenta de Alto Costo en cumplimiento de la Resolución 0123 del 2015, expedida por el Ministerio de Salud y Protección Social, maneja el registro nacional de hemofilia y otras coagulopatías, al que los aseguradores reportan anualmente con corte al 31 de enero.
Al 31 de enero de 2021, la prevalencia de las coagulopatías en el marco del aseguramiento en Colombia fue de 9,65 casos por cada 100.000 habitantes y de la hemofilia fue de 5,21, siendo la hemofilia A el tipo de deficiencia más frecuente con el 44%, donde la mayoría presenta un estadio severo de la enfermedad, seguido de la enfermedad de von Willebrand con el 35% y la hemofilia B con el 10%.
La Cuenta de Alto Costo (CAC) se une a la Federación Mundial de la Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés) en la conmemoración del día mundial de esta enfermedad, este año (2022) el eje de la estrategia es “Acceso para todos: alianzas, políticas públicas, progreso”, una invitación global para involucrar a los gobiernos a integrar los trastornos hereditarios de la coagulación en las políticas públicas de cada país.
La conmemoración que se realiza el 17 de abril de cada año y su objetivo central es crear conciencia con respecto a la hemofilia y a los demás trastornos hereditarios de la coagulación, así como llamar la atención de los legisladores para incrementar el acceso sustentable y equitativo a la atención y al tratamiento.
La CAC gestiona el registro nacional de hemofilia y otras coagulopatías para determinar su frecuencia y distribución, así como para evaluar las características de la población con estas enfermedades y generar conocimiento para orientar la toma de decisiones que permitan mejorar el acceso y los resultados en salud.
“Durante la emergencia Sanitaria por SARS-CoV2 (COVID 19) el programa de hemofilia sirvió como ejemplo para el manejo de tratamientos ambulatorios en casa con la auto aplicación del factor, disminuyendo la exposición al virus tras la asistencia a un centro de atención, en adición el manejo profiláctico de la enfermedad por parte del paciente permite mejorar su calidad de vida y de sus familiares ya su vez disminuir los elevados costos de la patología.”
Dr. Sergio Robledo
Presidente de la liga Colombiana de Hemofílicos
y otras deficiencias sanguíneas
ColHemofílicos
Bibliografía
